Las Hijas de la Caridad ofrecen cuidados paliativos a los pacientes de Kenia
THIGIO, KENIA — Michael Kamau Mathini está convencido de que su padre vivió tanto tiempo como lo hizo gracias a la calidad de los cuidados que recibió en el Hospicio Nuestra Señora-Thigio, gestionado por las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl.
Joffrey Mathini Kamau, que ingresó en el pequeño centro de cuidados paliativos en 2014, falleció en marzo de 2021 a la edad de 106 años. «Mi padre estuvo mucho tiempo en el hospicio —dijo Kamau, su hijo—. No habría vivido tanto tiempo como lo hizo si no hubiera sido por las hermanas, que hacen un trabajo realmente bueno. Además de tener cáncer de próstata, también estaba ciego. Tenía dos esposas, pero no pudieron cuidarlo».
Los pacientes con enfermedades terminales de esta tranquila aldea agrícola del condado de Kiambu, a unos 39 kilómetros de la capital, Nairobi, reciben tratamiento en el centro de cuidados paliativos de nueve camas creado por las hermanas en 2010. La idea del centro surgió por la necesidad que las hermanas vieron en la comunidad.
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Sor Mary Mukui y sor Deborah Mallott, Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl, en el exterior del hospicio Nuestra Señora, en Thigio (Kenia). Las Hijas de la Caridad abrieron el hospicio en 2010 y ha proporcionado cuidados paliativos a 568 pacientes y sus familias. (Lourine Oluoch)
Cuando las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl llegaron a Kenia en 2002, se instalaron en Thigio. En aquel momento, había mucha pobreza en la zona, según sor Deborah Mallott, administradora de los proyectos de la Compañía en Thigio.
«Somos una comunidad predominantemente agrícola con un tipo de clima árido. Eso significa que luchamos constantemente contra la sequía o las inundaciones. Una familia puede tener una buena cosecha un año y estar dos años sin ella, por lo que tiene que luchar —explica—. La gente lucha de verdad. Es una zona en desarrollo, pero sigue habiendo mucha pobreza».
Las hermanas recorrían los barrios visitando a los enfermos. «Encontraron cada vez más pacientes que sufrían enfermedades graves, a veces terminales, que no tenían dónde ir en ese momento —comenta—. En aquella época había muchísimas casas sin electricidad, sin agua corriente. Había gente que vivía en casas de una sola habitación y era muy difícil atender a alguien con VIH o cáncer en ese tipo de circunstancias. Por eso las hermanas empezaron a pensar en instaurar cuidados paliativos en esta zona».
El hospicio, situado en una pequeña colina entre una iglesia y la Clínica Médica de la Santa Cruz, ha proporcionado a lo largo de los años cuidados paliativos a 568 enfermos terminales. Es uno de los únicos 70 centros de Kenia que ofrecen cuidados paliativos a los enfermos terminales y sus familias.
La mayoría de los pacientes son remitidos al hospicio desde hospitales cercanos, mientras que otros eligen el centro por recomendación de amigos y familiares.
«Admitimos a personas con cáncer en las fases 3 y 4 y a los que tienen VIH/SIDA en las últimas etapas —dice sor Mary Mukui, Hija de la Caridad que también es la directora del Hospicio Nuestra Señora y del dispensario Santa Cruz—. Los pacientes suelen ser conscientes de su estado».
«Saben que los cuidados paliativos son necesarios y la mayoría de ellos ya están de acuerdo con eso, y de alguna manera han aceptado lo que viene —dijo—. Realizamos este tránsito acompañando a la familia».
Sor Eileen O’Callaghan, enfermera y directora fundadora del Hospicio de Nuestra Señora, optó por pasar el último mes de su vida en el mismo hospicio que había ayudado a establecer y dirigir durante nueve años. Cuando le diagnosticaron un cáncer en fase terminal, O’Callaghan, originaria de Irlanda, decidió quedarse en Kenia.
«Fue su elección venir aquí porque sabía que los cuidados eran buenos», dijo Elizabeth Wanjiku, una enfermera del hospicio que ha trabajado en él desde su fundación. «Fue duro ver cómo una de nosotras nos dejaba y se iba finalmente a la tumba, pero la cuidamos lo mejor que pudimos», dijo Wanjiku. O’Callaghan murió el 30 de septiembre de 2019.
«Ella confiaba en el cuidado que damos aquí», dijo sor Mary Mukui. «Fue duro para el personal verla tumbada en la cama, cuidándola, pero hicieron lo que pudieron porque ella les había enseñado y les había dado lo mejor. Era muy feliz», dice Mukui, enfermera titulada y actual directora del Hospicio de Nuestra Señora-Thigio.
Además del hospicio, otros proyectos dirigidos por las seis hermanas de las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl en Thigio incluyen la Clínica Médica de la Santa Cruz y una unidad de fisioterapia que proporcionan atención sanitaria general a la comunidad. Otros proyectos son un programa para niños y jóvenes con necesidades especiales, un programa de comidas sociales para ancianos, un programa de desarrollo de la mujer, una biblioteca con más de 2.000 libros y un programa deportivo para niñas y niños.
La congregación tiene 34 hermanas en Kenia que trabajan en proyectos en Thigio, Nairobi, Kitale, West Pokot y Kioo-Mwingi.
El hospicio trabaja en estrecha colaboración con el médico de los pacientes para conocer los detalles de la enfermedad de la persona. Se siguen las prescripciones de los médicos y, si el centro no tiene la medicación recomendada, se pide a la familia que intente comprarla y llevarla al hospicio.
La idea de los cuidados paliativos ha ido ganando aceptación entre la gente de la zona, dijo Mukui. «Hace relativamente poco les daba mucho miedo el hospicio, pensando que es un área donde la gente sólo viene a morir, pero con el tiempo se han dado cuenta de que no es sólo para morir, sino que es un lugar donde se cuida a los pacientes y pueden vivir mucho tiempo», dice.
«Nuestra mejor publicidad no son los medios de comunicación, sino las personas que han vivido entre nosotros —dice sor Deborah Mallott—. Una familia vendrá a pedir que se admita a su paciente y dirá: ‘Fulano dijo que su madre murió aquí y nos habló de este lugar'».
La pandemia de coronavirus afectó al principio al hospicio de forma significativa. No sólo aumentó el coste de la atención a los pacientes, sino que el hospicio experimentó un descenso en el número de pacientes. Esto parece haberse corregido en los últimos meses.
Mallott dice que le gustaría que el hospicio pudiera recibir a los pacientes antes. «Las familias hacen todo lo posible por curar a su paciente, sin duda, pero a veces lo intentan demasiado tiempo y el paciente se deteriora demasiado. Si pudieran traerlos antes, podrían tener una mejor calidad de vida durante más tiempo», dijo.
El mayor reto al que se enfrenta actualmente el hospicio es la financiación, ya que el Fondo Nacional de Seguros de Salud, o NHIF, dejó de cubrir los cuidados paliativos y de hospicio, dijo Mukui. El hospicio cobra 2.000 chelines kenianos (unos 17 dólares) al día para atender las necesidades del paciente, incluidos los cuidados de enfermería, la medicación y la alimentación.
«En 2019 dejaron de cubrir los cuidados paliativos y de hospicio en toda Kenia —dijo Mallott—. Quizá hagan algo con los hospitales públicos, pero los privados han dejado de hacerlo por completo… esperamos que el NHIF lo reconsidere y siga apoyando los cuidados paliativos, porque muchas de nuestras familias no pueden permitirse los 2.000 chelines».
Según el informe anual de 2020 de la Asociación de Hospicios y Cuidados Paliativos de Kenia, o KEHPCA, el Ministerio de Salud identifica el desarrollo de una política nacional de cuidados paliativos como un resultado clave de la Estrategia Nacional de Control del Cáncer 2017-2022 que se lanzó en 2017.
Según Mackuline Atieno, directora ejecutiva de la KEHPCA, «NHIF ha hablado de los desafíos en el reembolso de los cuidados paliativos debido a razones como la falta de un experto o una persona cualificada para cuantificar los cuidados que prestan en la comunidad o el modelo de atención que prestan.»
Añadió que «NHIF tiene condiciones y criterios para poder fletarse una instalación para ser acreditada por la NHIF, que el tipo de atención que prestan los hospicios no tiene necesariamente». NHIF debería ser más «flexible y en sus criterios poner las instalaciones especiales como los hospicios, porque si se retiran, hay un gran vacío que queda allí y las personas con condiciones que amenazan la vida o el apoyo a largo plazo van a perder», dijo.
Para garantizar que el hospicio siga funcionando, las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl trabajan con socios locales y globales, como el Hospice at Home Caring Circle, con sede en Estados Unidos, y Misean Cara, en Irlanda, que ayudan a recaudar fondos para el centro.
«Para las donaciones locales tenemos un grupo llamado Outburst Limited«, dijo Mallott. «Se enteraron de que varios de sus miembros habían tenido a sus familiares aquí en el hospicio, así que se encargan de recaudar fondos para nosotros una vez al año y consiguen recaudar normalmente unos 100.000 chelines [unos 882 dólares] para nosotros al año. Lo hacemos en cualquier lugar en el que podamos conseguir financiación. Buscamos financiación en todas partes».
«Sabemos que el hospicio es bastante eficaz porque las familias vuelven, incluso después de que su ser querido haya fallecido. Siguen en contacto. Vienen a visitarnos, pueden dejar algo que conocen que solemos utilizar en el hospicio o simplemente vienen a visitar a los pacientes», explica.
Kamau señala que el mayor reto de tener un paciente terminal es la falta de apoyo a los cuidados de hospicio por parte del Fondo Nacional de Salud y Seguros.
«Antes el NHIF pagaba el tratamiento, pero seis meses después del ingreso de mi padre en el hospicio dejaron de hacerlo. Hemos visitado la sede varias veces para conseguir ayuda, sin éxito», explica. Tuvieron que utilizar todo el dinero de su padre, vender los animales de la granja y contribuir ellos mismos a su cuidado.
«Gastamos mucho dinero, pero todo fue para bien», dijo Kamau, añadiendo que estaba impresionado por la calidad de los cuidados que el hospicio le proporcionó a su padre. «Le trataron con mucha dignidad», dijo.
La familia conoció el hospicio Nuestra Señora a través de una derivación del hospital donde su padre había estado recibiendo tratamientos contra el cáncer. Aunque algunos miembros de la familia estaban convencidos de que su padre debería haber sido atendido en casa y no por extraños en un centro de cuidados paliativos, ninguno de ellos tenía la capacidad de hacerlo.
«En casa nadie le habría dado el tipo de cuidados que recibió en el hospicio», dijo. «Es un lugar muy limpio y no hay malos olores en las salas. La ropa y las mantas están muy limpias y bien cuidadas. También se le veía limpio y sano. Me gusta el lugar y todo el mundo aprecia el trabajo de las hermanas. Se hizo amigo de los trabajadores del hospicio. Iba allí y se los encontraba contando historias. Le llamaban ‘abuelo'», recuerda.
«Es un privilegio servir a la gente, especialmente a los enfermos de aquí y a sus familias», dijo Mallott. «Nos hemos convertido en parte de sus familias y ellos se han convertido en parte de las nuestras. Nos preocupan mucho las personas a las que servimos aquí. Consideramos que es un tremendo privilegio poder hacer este trabajo y servir a Dios de esta manera».
Fuente y fotos: Global Sisters Report
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