«Dios no mira cuánto hacemos, sino con cuánto amor lo hacemos».
– Santa Teresa de Calcuta

No importa cómo se llegue al papel de cuidador, ya sea de forma repentina o gradual, hay un componente espiritual en el cuidado. Tomamos la decisión consciente de ser el cuidador de nuestro ser querido. Se trata de una vocación dada por Dios que aceptamos en nombre del amor, como san Juan aceptó a la Virgen a su cuidado al pie de la cruz (La Espiritualidad del Cuidador Católico, www.FSJC.org)

Cuando a mi hermana Regina le diagnosticaron un melanoma incurable en 2018, su deseo era permanecer en su casa rodeada de sus seres queridos. No estaba preparada para todo lo que tendría que afrontar a medida que su cáncer progresara. La acompañé a las citas con el médico y a hacer los arreglos para el funeral; la ayudé a prepararse para un procedimiento médico; hice las tareas domésticas y me quedé con ella durante el día y/o la noche de forma rotativa. Los cuidados paliativos me apoyaron a mí, a mi familia y a nuestros amigos para que pudiéramos ser los cuidadores que Regina necesitaba. A veces fue una época difícil y aterradora para mí, especialmente durante los últimos meses, cuando ella tenía un dolor constante. Sé que Dios estuvo conmigo durante ese tiempo, ayudándome a sobrellevar lo que le ocurría a Regina y dándome la fuerza para estar a su lado y aceptar mi vocación como una de sus cuidadores.

Mi familia y nuestros amigos representaban sólo una pequeña parte de las asombrosas estadísticas de cuidadores familiares (según «Cuidados en EE.UU. 2020 AARP y la Alianza Nacional de Cuidadores») en Estados Unidos:

• 1 de cada 5 estadounidenses (el 19%) proporcionaba cuidados no remunerados a un adulto con necesidades sanitarias o funcionales.
• En 2020, se estima que había 53 millones de cuidadores adultos no remunerados, frente a los 43,5 millones estimados en 2015, esto es, un aumento de 9,5 millones en 5 años.
• El valor económico del trabajo no remunerado de los cuidadores en 2017 se estimó en 470.000 millones de dólares.
• El cuidado familiar abarca todas las generaciones, incluyendo a los Boomers, Gen-X, Gen-Z y Millennials. En 2020, el 34% de los cuidadores no remunerados eran Boomers.
• El 61% de los cuidadores familiares también trabajaban. En promedio, estos cuidadores dieron 20 horas no pagadas por semana a un miembro de la familia.
• Más mujeres (61%) que hombres (39%) eran cuidadores.

Sin el apoyo de la familia y los amigos, mi hermana no habría podido permanecer en su casa. Si se les da a elegir, la mayoría de las personas que padecen una enfermedad o una dolencia crónica optan por permanecer en casa rodeados de sus seres queridos. Las Damas de la Caridad se dieron cuenta de que tenían la misión, la estructura y la historia para proporcionar una atención competente y holística a quienes deseaban permanecer en su hogar. Para cubrir esta necesidad, en marzo de 2018 se constituyó The Ladies of Charity Caregiving. El propósito de este proyecto era «… proporcionar ‘atención vicentina’ para las necesidades espirituales y físicas de las personas enfermas, ancianas y discapacitadas en sus hogares, mientras se ayuda a las personas a salir de las cadenas de la pobreza». Sería algo más que «sólo cuidados». El proyecto «… proporcionaría una formación integral a los cuidadores, ofreciéndoles una oportunidad profesional de calidad mediante el establecimiento de una relación de confianza y reciprocidad entre el cuidador y la persona que necesita cuidados».

A principios de 2019, todo estaba listo para que las Damas comenzaran este proyecto con un sitio piloto en Pittsburgh, PA. Estaban acreditadas por Medicaid, tenían el estatus de exención de impuestos federales, tenían licencia y estaban legalmente constituidas en el Estado de Pensilvania, habían recaudado fondos para la puesta en marcha, reclutaron y contrataron personal, comenzaron a capacitar a los cuidadores y contrataron a un director ejecutivo nacional.

Ladies of Charity Caregiving creció constantemente durante 2019, la atención fue bien recibida y las Damas iniciaron el año 2020 con confianza y muchos planes. Incluso iba a haber una segunda sede en Kansas City, MO. Entonces llegó la COVID-19 y obstaculizó el desarrollo de la Agencia, ya que más personas comenzaron a trabajar desde casa y a cuidar de sus seres queridos. Además, el personal estaba preocupado por su propia salud. Como resultado, en marzo de 2021 se suspendieron las operaciones durante un año para explorar otras opciones. En 2022, con el estado de la fuerza de trabajo limitada, y la falta de legislación para aumentar las tasas de reembolso (es decir, el proyecto de ley Build Back Better estancado en el Congreso), la Junta Directiva decidió que una pequeña operación The Ladies of Charity Caregiving no era sostenible. A pesar de todo, las Damas de la Caridad lograron lo que se propusieron, con un «modelo de excelencia» de atención domiciliaria, enraizado en la fe y en 400 años de tradición vicenciana (loccaregiving.org)

El resultado fue desafortunado para este modelo único de atención domiciliaria. Debido a la pandemia de la COVID, el número de cuidadores en los Estados Unidos aumentó considerablemente. Los siguientes ejemplos muestran a qué se enfrentan los cuidadores familiares y el apoyo que necesitan para aceptar la «vocación que Dios les ha dado»:

• El marido de una Dama de la Caridad está en rehabilitación tras romperse una pierna. Ella está aprendiendo a ayudarle a pasar de la cama a la silla y al inodoro, porque todavía no puede mantenerse en pie ni mantener el equilibrio. No puede volver a casa hasta que pueda utilizar un andador. Debido a otras enfermedades durante la rehabilitación, ha tenido varios contratiempos. Por ello, va a necesitar muchos cuidados cuando vuelva a casa. Su mujer será su principal cuidadora.
• Una joven enfermera, que trabaja desde su casa desde el comienzo de la pandemia, está cuidando de dos miembros de la familia: su hijo de 20 años con cáncer y su marido desempleado, que recientemente se ha roto la pierna derecha por tres sitios. Ella tiene dos hijos menores y otro hijo con necesidades especiales. Los abuelos se encargan del cuidado de los niños y del transporte.
• Una querida amiga cuida a su hermana mexicana de 88 años, que tiene un dolor ciático constante, ha estado en el hospital dos veces, no tiene seguro médico y está aquí con un visado. Las facturas se acumulan sin que haya alivio de los gastos mientras ella está en los EE.UU. Mi amiga y su familia son los principales cuidadores.

Podría hablarles de otros cuidadores familiares. Todos han aceptado la misión de proporcionar cuidados compasivos con amor. El Equipo de Cuidados de mi iglesia atiende a personas con enfermedad de Alzheimer, pero también han tenido cuidadores para personas con Parkinson o Huntington. Siempre hay una lista de cuidadores familiares que esperan el apoyo del Equipo de Cuidados.

Canadá también se preocupa por los cuidadores. Un informe de 2018 de la Encuesta Social General (GSS) sobre Cuidadores y Receptores de Cuidados (www.150.statcan.gc.ca) tenía estas estadísticas:

• 8 millones de canadienses de 15 años o más (el 25% de la población) eran cuidadores; de ellos, 1,5 millones tenían 65 años o más.
• El 9% prestaba cuidados personales; el 74,5% se encargaba del transporte. Los cuidadores de entre 45 y 64 años cuidaban de sus hijos, de sus padres o de ambos.
• Los cuidadores de 25 a 34 años son los que menos cuidan (17%). Muchos canadienses jóvenes prestan ayuda y apoyo, especialmente a sus abuelos.
• El 31% de los cuidadores mayores que cuidan de un cónyuge o pareja pasan 30 horas o más a la semana prestando cuidados o ayuda: las mujeres mayores 20 horas; los hombres mayores 14 horas.
• Entre los cuidadores mayores, el 56% de las mujeres realizaba actividades domésticas como la preparación de comidas, la limpieza de la casa o la colada, frente al 47% de los hombres. Los hombres mayores eran más propensos a ayudar en el mantenimiento de la casa y en las tareas exteriores.

Los gobiernos de Estados Unidos y Canadá deben reconocer a los cuidadores familiares y proporcionarles más apoyo. Este apoyo será cada vez más importante a medida que la población de nuestros países envejezca (para 2030, más de 71 millones de personas que viven en los Estados Unidos tendrán más de 65 años, esto es, el 21% de la población, y 9,5 millones de canadienses tendrán más de 65 años, esto es, el 23% de la población) y más personas opten por permanecer en sus hogares rodeados de sus seres queridos. El proyecto de las Damas de la Caridad que se inició en 2019 en Pittsburgh, Pensilvania, podría convertirse en un modelo de atención domiciliaria en todo Estados Unidos y Canadá.

Espíritu Santo, guíame en mi recorrido como cuidador.
En cada paso del camino te necesito.
No sé cuánto durará este viaje.
Por favor, dame consuelo y descanso cuando termine. Amén.
(Amigos de San Juan el Cuidador, www.FSJC.org)

Marie A. Copeland
Dama de la Caridad, USA,
Albany, NY